必威就在这个时候，朵朵出生了——葸建鹏突然明白了“迎来送往”是人活一世的意义，他把自己人生的未来寄托在了这个软软糯糯的女儿身上。
42天体检的时候，朵朵无力的四肢，让医生皱了眉头：“你们家这个情况，怕是渐冻症啊......”
但基因检测结果出来，“脊髓性肌萎缩症”几个字眼，和医生的解释，让他们全家崩溃：“这种病就是绝症，如果家里没有1000万的话，可以直接带孩回家了。”
医生说：“这种病，还是有一种特效药的，只不过只不过一针要70万，头一年就要花掉140万左右。之后，终身用药.......”
得到这个确定的消息后，葸建鹏摒弃了所有的崩溃，就像重新燃起斗志的战士一样，收拾好行李，带着妻女决定北上求医：“我们一定要试一试！”
朵朵的病，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病（又称SMA），是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。
来到北京，葸建鹏和妻子四处求医问诊，结果出奇一致：想活，只能注射诺西那生钠，那个70万一针的神药。
70万元的神针，加上基金会和政府的支持，2020年的时候，朵朵成为甘肃省的第一个诺西纳西纳注射者必威，并顺利完成了前六针的注射。
一呼一吸本是这个世界上最容易的事情，但对于朵朵来说，因为肌无力，维持生命的呼吸必须借助呼吸机才能完成。
在别人眼里，从喉咙处呼吸机换成靠着鼻子处的呼吸机，只是换了一个位置而已，但对于葸建鹏夫妇来说，这是天壤之别——这意味着，朵朵起码具备了喉咙处的吞咽功能。
朵朵虽然恢复了一些肌肉功能，但和正常人来比，仍是差距很大，一旦呼吸道出现感染，她的喉咙处就会积痰，而这口痰可以随时要了朵朵的命。
最开始，痰堵住呼吸道的时候，葸建鹏和妻子根本不敢动手，每次都会求助医生：
“孩子那么小，吸痰需要把管子她的喉咙，拍背力度我们根本掌控不好，就是开呼吸机都不知道应该开到什么档位。”
时间久了，每一次朵朵被痰堵住了，憋得满脸通红的样子，葸建鹏夫妇都见怪不怪了。
拍背、插管吸痰、开大呼吸机冲量，她们已经十分娴熟，就像是在给孩子喂饭一样简单。
朵朵来到这个世界上的第一年冬天，一场大雪让窗外美的像一个童话世界，葸建鹏不想让朵朵错过这美景。
最后，葸建鹏从外面挖了雪，给朵朵在脸盆里堆了一个雪人，眼睛是草莓的叶子，头饰是家里墙上的中国结。
葸建鹏兴奋地端到朵朵的床边时，朵朵扭着脑袋、眼睛骨碌骨碌地上下打量必威，满眼惊喜。
葸建鹏拉着朵朵的小手，让她触摸雪人的身子，朵朵的小手还往回抽了一下，葸建鹏兴奋地说：“啊，她知道凉诶！”
除了冬天的雪人，葸建鹏像一个普通孩子的爸爸一样，总是给朵朵各种应该有的快乐——橙黄色的桔灯、生日的蛋糕、漂亮的裙子、动听的歌谣......
尽管朵朵和别的孩子，并不一样，但在葸建鹏夫妇的心里，她就是自己独一无二的孩子。
到现在，朵朵已经4岁了，借助特效药诺西纳生纳这种特效药，和父母无微不至的护理，她成功地躲过了2岁死亡的魔咒。
葸建鹏他们在网上记录着4年来朵朵的各种进步——从一开始的瘫软无力，到现在能够跪趴在床上，爸爸抱着的时候朵朵还能自主摇晃双腿。
朵朵无疑是幸运的，她患上了一种绝症，却在世间所有好心人的帮助下，用上了一剂神药，躲过了最初的死亡诅咒。
可这条路必威，真的荆棘遍野，她活下来的每一天，都是葸建鹏这对勇于负责、真诚面对、不断崩溃又自愈的父母的苦苦坚守，换来的。
2022年，朵朵的第7针诺西纳生纳注射的时候，进医保了，医保报销后也只要1万多一针。
除此之外，朵朵还要吃一种口服药，一年要8万块的费用，家里日常护理的呼吸机、雾化机、雾化药的常规费用，1个月也要1万元左右。
朵朵仍旧睁着大大的眼睛、竭尽自己的全力想要活下去，父母苦苦坚持也想用她的健康让人们看到一种医学的奇迹。
就像葸建鹏在一个视频文案里写着：充满荆棘的路，也是路啊，往前走，才能知道答案。
（本案例患者为该项目救助对象之一，将与其他受助人共同接受帮助）1元钱，救救渴望活下去的芯朵
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